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通院

 今日は今月最後の通院、膠原病科の小路先生の診察です。4月に発病して以来3件目の病院、3人目の主治医です。
いつも無精ひげを生やして山男かよッ!と突っ込みたくなります。
ちょっと、とっつきにくい印象ですがきっとこの先生ともこの病気同様永いお付き合いになると思います。

原因不明の熱や貧血がきっかけではじまった病気は膠原病のシェーグレン症候群と判明しました。
膠原病自体は自分の免疫を殺してしまい体のいろいろな部分に炎症を引き起こしてしまう病気です。
その中のひとつ、シェーグレン症候群は目や口の乾きが代表的な症状です。あまり自覚症状はなかったのですが最近目の乾きは感じるようになりました。泣き上戸の私ですが悲しいドラマを見てもナミダが出なくなりました。変な病気です。

おまけに皮膚科の受診では皮膚生検の結果、やはり免疫の疾患でサルコイドーシスという病名が判りました。
どちらも10万人に一人の難病です。
大当たり!!という感じです。
この病気が肝臓に影響し肝機能が低下しています。
病名をはっきりさせるために今月末に肝生検のための入院をしますがようやくその結果をうけて治療をはじめることができそうです。

私の中で霧のようにもやもやしていたものが少しずつ晴れ、輪郭がくっきりしてきたような感じがします。

=最近の変化=

痛みや炎症を抑えるボルタミンの服用を1日2回から朝だけの1回にしてみる
やはり薬が切れてくる朝方は手首や足首の関節痛を感じます。強い薬なのでしばらく1日1回のペースを続けてみます。

足のむくみはだいぶ緩和され楽になりました。腫れのひどいときはオットから超人ハルクとネーミングされましたが今はなんとスマートになった事か・・・・そのかわり腕や足に新バージョンのぶつぶつ発見。

ここのところ梅雨明けに伴い紫外線がきつくなってきたので庭仕事などを控えていましたが通院のための外出をした次の日顔に発疹が出始めました。日傘は必需品です。
次回の皮膚科外来で相談してみましょう。

目薬は1日5回から8回に増やしました。エアコンのせいか目の渇きがひどいです。


食欲は全く衰えずウェストサイズ2割り増しです。
今日は病院の帰りに迎えに来てくれたオットと南大沢のバーゼルさんのランチを楽しみました。
お野菜のコトコト煮や自家製パンをオリーブオイルに浸していただくのが美味しかったです。
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by mj-factory | 2009-07-14 15:07 | 病気のこと
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